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Cette petite fille a perdu la capacité de marcher et de parler après avoir été diagnostiquée avec une maladie génétique rare qui commence dans l'enfance.

Les photos ci-dessous ont été prises lors du mariage de ses parents en septembre 2021. La petite Florence Swaffield marchait et courait encore comme demoiselle d'honneur en charge des alliances. Un moment heureux.

Mais, quelques mois plus tard, son état s'était détérioré au point qu'elle tombait jusqu'à 100 fois par jour, rapporte Metro. Non seulement elle ne pouvait plus marcher, mais depui selle peut à peine parler et dire seulement "euh oh", ont déclaré ses parents.

Sa mère et son père, Joe et Phoebe, veulent sensibiliser le public à la maladie génétique rare dont souffre leur fille. Ils espèrent également récolter suffisamment d'argent pour une thérapie génique révolutionnaire qui pourrait l'aider.

La fille a la maladie CLN2, qui est actuellement incurable. L'espérance de vie est de six à douze ans. Au fur et à mesure que la maladie progresse, les enfants souffrent de plus en plus d'épilepsie, de problèmes de mouvement, etc..

Malgré le pronostic déchirant, Phoebe explique que sa fille est une fille impertinente et drôle "pleine de vie". La mère est déterminée à tout faire pour lui offrir "la meilleure vie possible".

Quand Florence était bébé, ses parents craignaient qu'elle ait un problème de santé. La jeune fille a refusé de manger ou de boire et a commencé à dormir jusqu'à 22 heures par jour.

Bien que les médecins leur aient assuré que tout allait bien, ils ont décidé de retourner en Angleterre depuis l'Espagne dans l'espoir d'obtenir un meilleur traitement. Ce n'est qu'après de nombreuses difficultés qu'un test génétique a révélé que la jeune fille était atteinte de CLN2.

De plus, Florence souffre également d'une autre complication génétique rare : le syndrome de Ververi-Brady. Cette condition provoque de légers retards de développement et d'élocution. Pour autant que l'on sache, la fille est la seule personne au monde avec les deux conditions.

Une page GoFundMe a été créée pour donner à Florence une chance de recevoir un traitement privé et de personnaliser sa maison. Nous souhaitons à Florence et à ses parents beaucoup de force et de succès !