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En France, environ 20 000 nouveaux nés sont porteurs de maladies génétiques ou chromosomiques, la trisomie 21 étant l’anomalie chromosomique la plus répandue chez l’homme. Egalement appelée syndrome de Down, cette maladie génétique est causée par la copie supplémentaire du chromosome 21 entrainant un développement différent du corps et du cerveau de la personne atteinte. L’espérance de vie étant située entre 50 et 60 ans, ce couple ayant eu le mariage le plus long entre deux personnes atteintes de ce syndrome a malheureusement connu une fin tragique. Leur histoire a été relayée par nos confrères du Mirror.

Sommaire

La gravité du syndrome de Down varie d’un individu à l’autre, entraînant une déficience intellectuelle tout au long de la vie et des retards de développement. Toutefois, une meilleure compréhension de ce syndrome qui est plus connu par l’appellation trisomie 21 et des interventions précoces peuvent considérablement améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de ce trouble et les aider à avoir un quotidien épanouissant.

Les individus souffrant de cette anomalie ont des traits faciaux distincts, bien que toutes les personnes atteintes de trisomie 21 n’aient pas les mêmes caractéristiques. Les nourrissons trisomiques peuvent avoir une taille moyenne. Néanmoins, ils grandissent généralement lentement et restent plus petits que les enfants du même âge. Aussi, au fur et à mesure que l’enfant grandit, il risque de développer certains problèmes de santé notamment :

·            Une maladie cardiaque congénitale

·            Des anomalies gastro-intestinales

·            Des problèmes musculo-squelettiques et moteurs

·            Des troubles de la colonne vertébrale tels que la scoliose, la cyphose ou la lordose

·            Des troubles endocriniens

·            Une épilepsie

·            Une perte auditive

·            Une apraxie de la parole (difficulté à parler)

·            Des troubles du sommeil

·            Des troubles de l’alimentation

·            Des troubles du développement

Quand l’amour est plus fort que la maladie

Certaines personnes se sont moquées d’eux, d’autres les ont dissuadés de se marier, mais Paul et Kris Scharoun- DeForges, n’en n’ont eu que faire et ont décidé de vivre leur amour ensemble, jusqu’au bout.

Pourtant, le couple originaire de Liverpool a été confronté à de nombreux obstacles lors de sa quête du bonheur. En effet, dès leur naissance, les médecins ont conseillé à leurs parents respectifs de les placer dans un établissement spécialisé. Fort heureusement, leurs familles ont ignoré ces recommandations, offrant à Paul et Kris tout l’amour et le soutien dont ils avaient besoin pour mener une vie heureuse et épanouie.

Le couple s’est rencontré pour la première fois lors d’une soirée dansante pour personnes handicapées dans les années 80 et les deux tourtereaux ont immédiatement été séduits. Là encore, ils ont dû faire face aux contraintes légales en devant prouver aux responsables de l’état qu’ils étaient tout à fait conscients de ce qu’implique le mariage avant d’être autorisés à se dire « oui ». Finalement, ce n’est qu’en 1993 que le couple a pu se marier, après avoir passé des tests pour mesurer leurs connaissances, leurs sentiments et leurs besoins sexuels.

Après le mariage, Paul et Kris ont combiné leurs deux noms de famille et ont vécu ensemble dans des appartements pour personnes handicapées financés par l’état. Ils vécurent heureux et ont également été ravis de devenir les parrains de leur nièce. Malheureusement, il y a environ un an, Paul a commencé à montrer des signesde démence, un symptôme qui affecte plus de la moitié des personnes trisomiques à partir de 50 ans.

L’année dernière, le couple a célébré son 25ème anniversaire de mariage en renouvelant leurs vœux alors que Kris se remettait à peine de sa pneumonie. Un an plus tard, Paul est décédé de la même maladie. Kris a déclaré à nos confrères du Washington Post : « Je pense à Paul qui vole dans les airs…et qui est libre. ».

Toutes nos prières et nos pensées vont à cette femme courageuse et à sa famille en ces temps difficiles.

Les personnes handicapées ont le droit au bonheur

Bien qu’aucune loi n’interdise aux personnes handicapées de se marier, il existe en pratique des restrictions qui limitent leur liberté de jouir de ce qui représente finalement l’un des droits civils fondamentaux de l’Homme. Partant de ce constat, Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, a annoncé en octobre dernier, que le code civil serait modifié pour permettre aux personnes sous tutelle de se marier, sans qu’un juge ne puisse les en priver.

Qualifiant cette situation de « réalité inacceptable », la secrétaire d’Etat a annoncé que cet article serait abrogé en début de l’année. De son côté,  le gouvernement a confirmé en janvier dernier qu’un projet de loi autorisant les personnes handicapées à se marier, se pacser ou divorcer sans recourir à une autorisation judiciaire verrait bientôt le jour.