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Lorsque la petite Bella est née le 25 octobre 2018, la vie d’Eliza Bahneman et de son mari ont changé pour toujours.

Bella a surpris ses parents en arrivant quelques semaines plus tôt – mais aussi en se révélant être l’une des perles les plus rares que l’on puisse trouver…

Cette histoire est publiée par Newsner avec la permission Eliza Bahneman.

« ‘Nous attendons un enfant! Ce sont les mots que tout le monde aime entendre lorsqu’on envisage de fonder une famille. Mon mari et moi avions attendu environ 9 mois avant que je ne tombe enceinte. Je commençais à être inquiète et nerveuse. C’est dingue le nombre d’émotions que l’on peut ressentir quand on planifie d’avoir des enfants.

J’ai eu la chance de partager ma grossesse avec ma sœur, ma belle-sœur et quelques amies. Nous étions toutes à quelques semaines ou mois d’intervalle. C’était génial d’avoir quelqu’un avec qui on peut partager les avantages et les inconvénients de sa grossesse.

Au cours de notre parcours, j’ai appris énormément de choses de la vie, à part le fait qu’un grand tournant peut se présenter n’importe quand. Parfois, nous sommes préparés au changement et parfois il est difficile de s’adapter.

Comme dans la plupart des couples, la joie de voir notre petit trésor à mesure que nous nous rapprochons de la date butoir commence à se concrétiser. La pièce était parfaite et prête à accueillir notre petite. Nos familles étaient excitées et nous étions impatients de découvrir ce que nous avions créé. C’était tellement amusant de voir les caractéristiques que les bébés partagent avec chaque parent. J’avais également recueilli de nombreuses informations sur l’allaitement maternel et sur les difficultés rencontrées. J’étais impatiente de partager ce lien avec mon enfant, mais j’étais également préoccupée par les changements à venir.

J’ai eu une grossesse facile et extraordinaire. J’étais considérée comme très à risque en raison d’un utérus en forme de cœur, ce qui n’était pas le cas, comme nous l’avons découvert plus tard. J’ai passé une échographie tous les mois et comme j’accouchais de Bella à 35 ans, j’ai passé tous les autres tests prénataux. Tout était normal ».

Le soir du 24 octobre, mon mari travaillait tard et je mettais la dernière touche à la chambre de Bella et au sac à langer. Juste avant d’aller me coucher à 11h30, j’ai envoyé une photo de mon ventre et un mot de Bella à son père. « Salut papa, maman pense que je serai bientôt là. Elle a le sentiment qu’elle accouchera très prochainement. J’ai hâte de te connaître. Je t’aime, papa. »

Le 25 octobre 2018, à 1h15 du matin, j’ai perdu les eaux. Bella arrivait avec un mois d’avance. J’étais paniquée, car nous n’avions suivi aucun cours ( j’ai appris plus tard que ce n’était vraiment pas nécessaire). Mon sac était à moitié fait, notre siège de voiture n’était pas encore installé, et mes ongles et mes cheveux étaient dans un triste état. Pas la manière dont j’imaginais que j’allais accoucher. Nous avons fini par appeler mes parents et nous nous sommes empressés d’aller ensemble à l’hôpital. La joie du travail de l’accouchement commençait!

Pendant tout le temps du travail, j’ai dû me mettre sur le côté droit, car le rythme cardiaque de Bella diminuait considérablement. J’étais nauséeuse et somnolente à cause de la péridurale et du Pitocin. Au moment de pousser, je le faisais, puis je devais me retourner sur le côté droit. Je me sentais bizarre, confuse et pas enthousiaste. On dirait que beaucoup de choses se produisaient. L’unité de soins intensifs néonatals était déjà dans ma chambre, avec ma mère, mon mari, ma sagefemme et l’infirmière chargée de l’accouchement. Après avoir poussé pendant environ 30 minutes, on nous a dit que le bébé éprouvait des difficultés à sortir. Mon médecin obstétricien a été bipé, il était maintenant dans la chambre ainsi que tous les autres. Je devais avoir deux personnes pour accoucher Bella en raison de la forme de mon bassin. Super.

Après 12 heures de travail, Bella est venue au monde. Elle est arrivée la tête en bas, pesant 5 livres et demie (2.5 kg). Quand elle est arrivée, j’ai remarqué une très petite oreille pliée. On m’a dit que les bébés ont l’air étranges en sortant, donc je n’y ai pas fait attention. Elle était si petite, rouge et vulnérable. J’étais excitée et prête à accueillir notre petite fille! Je souriais et j’attendais avec impatience de tenir mon bébé quand j’ai compris que quelque chose clochait. Pourquoi personne ne me félicite? Pourquoi mon mari est-il si confus et terrifié? Pourquoi ma mère ne me regarde-t-elle pas? Pourquoi mon médecin est-il sorti? Pourquoi tous ces étrangers viennent-ils dans ma chambre? Un silence régnait dans la chambre. Personne n’a dit mot. Le silence me déchirait, il me brisait, me fendait le cœur. Je me suis effondrée, je tremblais, j’avais peur, j’étais confuse et perdue. Décrire cet instant me bouleverse. Le cœur lourd, je revis ces souvenirs et je me rends compte que l’arrivée de ma fille n’a pas été célébrée.

D’autres spécialistes allaient et venaient en rédigeant des notes. Qu’est-ce qui se passe? Qu’ai-je fait de mal? Pourquoi tous ces gens envahissent-ils ainsi notre moment privilégié?

J’ai finalement pu apercevoir Bella et… elle semblait « différente ».

Une expérience qui est supposée être exceptionnelle était angoissante. La pièce était silencieusement chaotique. Mon père est entré précipitamment (toujours derrière le rideau) criant: « Qu’est-ce qui se passe? Ma mère s’était ressaisie autant que possible et disait à mon père: « Tout ira bien, mais nous ne savons pas grand-chose ».

« Maman, pourrais-je encore avoir des enfants?

Ce sont les premières paroles à sortir. Je ne sais pas pourquoi. Je ne sais pas pourquoi ces mots spécifiques. Je ne me souviens même pas de ce que je ressentais à cet instant. Elle m’a regardé et m’a dit: « Chérie, ne pense à rien pour l’instant. Tout va s’arranger ».

Les médecins nous ont informés que Bella avait dû être emmenée d’urgence à l’unité de soins intensifs néonatals pour brancher des perfusions et que mon mari les suivrait. Je n’avais toujours pas tenu mon bébé.

Attendez! J’ai dit: « Attendez! « Je veux serrer mon bébé dans mes bras. Ils ont posé Bella sur ma poitrine et elle m’a regardé si tendrement dans les yeux. Je n’oublierai jamais ce regard, un regard qui disait: « Maman, j’ai peur. » C’était aussi un regard qui me rassurait.

Je lui ai murmuré que quoi qu’il arrive, elle serait toujours entourée et protégée. Ma mère est restée auprès de moi et j’ai regardé mon mari et mon bébé quitter la pièce. Je n’ai jamais ressenti un tel vide. Pourquoi nous?

Environ une heure plus tard, j’ai pu rejoindre mon mari et mon bébé. À l’hôpital où je suis allée donner naissance, ils vous font appuyer sur un bouton qui joue une berceuse après l’accouchement. Alors qu’on me conduisait à l’unité néonatale de soins intensifs, on m’a demandé d’appuyer sur le bouton. J’ai refusé. Je n’avais rien à fêter. Je ne savais même pas si mon bébé reviendrait un jour à la maison ou si elle irait bien. Pendant que la berceuse résonnait, j’ai pleuré intérieurement. Je ne planifierai plus jamais rien. J’avais l’impression que la vie nous avait abandonnés. Plus rien ne comptait. Quand les messages de mes amies ont commencé à arriver, cela m’a énervé et fâché. Je n’ai répondu à aucun d’entre eux et ai même éteint mon téléphone. C’était injuste, je trouvais. Elles sont rentrées chez elles, elles ont tenu leurs bébés dans leurs bras, elles ont fait la fête et nous ne savions même pas ce que l’avenir nous réservait.

J’ai finalement pu me rapprocher de Bella et d’Erik. On nous a laissé de l’intimité pour qu’Erik et moi puissions communiquer avec Bella, en tête à tête.

« Chérie, je crois que le diagnostic de notre fille a été établi », a déclaré mon mari. « Il y a deux syndromes, mais l’un est pire que l’autre. Espérons que c’est Treacher Collins« . Nous avons lu l’article ensemble, regardé des photos, fait des recherches et pleuré.

Nous avons eu la chance d’avoir une otorhinolaryngologiste disponible à Standford ce soir-là. Elle a évalué Bella et a confirmé les deux syndromes possibles. Nous avons discuté des options et avons été informés qu’une décision devait être prise le jour suivant.

À minuit, nous avons dû dire au revoir à notre petite pour retourner dans notre chambre. C’était si dur de s’éloigner d’elle. J’avais l’impression que nous devions la protéger. Je me suis dit qu’elle se demandait pourquoi nous ne pouvions pas être auprès d’elle. Se sentait-elle indésirable? Lorsqu’elle s’est approchée de mon sein et que je n’ai pas eu le droit de l’allaiter, cela me fendait le cœur. Je repoussais mon enfant. Bella voulait se rapprocher davantage de sa maman, elle recherchait de l’intimité, voulant se sentir en sécurité; elle avait faim et ne désirait que d’être nourrie. C’étaient des choses que je ne pouvais pas lui offrir.

Une fois dans notre chambre, mon mari et moi avons fait le tour de nos sentiments, parlé un peu plus, beaucoup pleuré. Nous nous sommes embrassés pour souhaiter bonne nuit et puis retranchés dans nos pensées.

Le lendemain, les choses semblaient un peu plus calmes. Nos deux parents sont arrivés tôt pour nous soutenir. Nous avions une décision importante à prendre entre deux hôpitaux: UCSF Children’s Benioff ou Standford Children’s. Compte tenu de ce choix, nous avons décidé qu’il serait préférable d’appeler ma meilleure amie qui était dans le domaine médical. « Salut Noel, Bella est arrivée et elle est à l’unité néonatale de soins intensifs. Elle est un peu particulière et notre démarche est différente, c’est pourquoi j’ai besoin de ton aide.  » Les amis et la famille, c’est primordial. « Ça va aller, Liz. J’arrive tout de suite et ne t’inquiète pas, tout va bien se passer. »

Noel nous a rejoints dans les 20 minutes qui ont suivi mon coup de fil. Après avoir étudié nos options, elle a appelé Kevin, qui est chirurgien dans notre région, pour nous aider à faire notre choix. Noel nous a mis en contact avec les meilleurs médecins et chirurgiens. Même pas une heure plus tard, j’ai reçu un SMS de Carol, qui dirige le département craniofacial de l’hôpital pour enfants. Notre parcours avait commencé et le petit village de Bella s’est agrandi.

Le samedi 27 octobre 2018, nous avons été transférés à Children’s Benioff à Oakland. Je suis allée dans la chambre de Bella et j’ai vu tous ces fils reliés à elle. Elle était si petite et si fragile. Je suis sûre qu’elle se demandait pourquoi lui infliger un tel traitement. J’ai chanté pour elle pendant son transfert vers l’incubateur. Nous avons tenu ses petites mains et lui avons dit que maman et papa seraient juste derrière elle.

Dès que nous sommes entrés à l’hôpital, le parcours médical de Bella a été entamé.

Nous devions suivre un protocole spécial à chaque fois que nous entrions et sortions de l’unité néonatale de soins intensifs. Nous avons été reçus par plusieurs spécialistes et néonatologistes.

Bella a dû être soumise à une évaluation plus poussée, avec des radiographies, des examens et des bilans. Nous avons dû la laisser le soir à l’hôpital. C’était si difficile de gérer la maternité, un bébé, un syndrome rare, la pompe à lait, et les informations quotidiennes communiquées.

Quand nous sommes enfin rentrés à la maison, nous sommes entrés dans la chambre de Bella, nous nous sommes enlacés et avons pleuré. Nous ne savions pas que nous allions rentrer à la maison pour retrouver un berceau vide. Je me réveillais au milieu de la nuit pour tirer le lait et j’ai pu me connecter aux caméras de cette unité de soins intensifs néonatals pour surveiller Bella. Je me suis branchée à ma fille par le biais des médias. C’était mon quotidien.

Au bout d’une semaine environ, on a établi que le syndrome de Bella était celui de Treacher Collins, une maladie génétique rare qui affecte le développement complet des os du visage. Ce syndrome n’est visible qu’à la naissance et il ne peut être détecté durant l’échographie que dans 10 % des cas.

Bella est née avec des problèmes de microtie, de perte auditive, une petite mâchoire en retrait, des voies respiratoires réduites et une fente buccale sévère. De ce fait, Bella a subi sa première intervention chirurgicale pour recevoir une sonde gastrique à seulement 7 livres (3.1 kg). C’est ainsi que Bella est nourrie. Notre séjour à l’unité néonatale de soins intensifs a duré 8 semaines. Cette unité était notre maison. Entre mes parents, les parents d’Erik et nous, Bella était entretenue toute la journée. Heureusement, une de mes amies, infirmière à l’hôpital, s’occupait de Bella pendant ses heures de travail, surtout le soir, quand j’étais déjà à la maison.

Le 8 décembre 2018, après avoir reçu une formation médicale appropriée pour prendre soin de Bella, nous avons été autorisés à rentrer chez nous. Mon mari et moi étions non seulement ses parents, mais aussi ses infirmiers. Nous avons connu de nombreux rebondissements, notamment plusieurs visites aux urgences et des épisodes de suffocation alors que nous étions à la maison.

Nous avons parcouru un long chemin, et je parle de très long chemin. Je suis reconnaissante de la formation que nous avons reçue à l’USIN, car elle m’a permis de sauver ma fille à plusieurs reprises.

Bella a maintenant 16 mois et a subi trois importantes opérations en milieu hospitalier et une en externe. La plupart des bébés du TCS subissent en moyenne 20 à 60 opérations, voire plus. Certains ont des trachéos pour les aider à respirer, mais presque tous ont une sorte de perte auditive.

Bella suit des cours d’ergothérapie, d’orthophonie, un cours de musique pour les enfants malentendants, et commence tôt à fréquenter l’école du district. Notre parcours est différent, notre vie quotidienne est différente, mais je n’en modifierais le cours pour rien au monde. Toute cette expérience m’a beaucoup appris en tant que mère, sœur, épouse, amie et connaissance.

La vie est imprévisible et parfois, nous ne sommes pas préparés au changement. La vie est fragile, belle et parfois sombre. Je suis reconnaissante de pouvoir fournir à Bella les éléments fondamentaux de la vie. Isabella bénéficie d’un énorme soutien, de la part de ses amis, de sa famille, de mes clients et des réseaux sociaux. Avec tous ces gens, il a été plus facile de s’adapter à la normalité de notre vie ».